Cuidado e o cuidar de pessoas com doenças que ameaçam a vida: finitude durante a pandemia

 

Maria de Lourdes Feitosa Lima

“Desespero quieto às vezes é melhor remédio que há. Que alarga o mundo e põe a criatura solta. Medo agarra a gente é pelo enraizado. Fui indo. De repente, de repente, tomei em mim um gole de um pensamento-estralo de ouro: pedrinha de ouro. E conheci o que é socorro”

(Guimarães Rosa)

Iniciamos nosso texto pela epígrafe do romance Grande Sertão: Veredas, do escritor João Guimarães Rosa, que de forma maravilhosa, narra na figura do personagem Riobaldo, a travessia do sertão. A ideia de vida como travessia, no texto, está relacionada metaforicamente aqui com o cuidado dos profissionais de enfermagem. Estes estarão presentes e assistindo as pessoas em muitos momentos da grande jornada que é a existência humana. A Enfermagem, para Arthur Bittes (2003), percorre todo o processo saúde-doença. Não se limita a cuidar somente do corpo vivo, mas também do corpo sem vida. Somos os profissionais que preparamos os corpos post mortem, e reconhecemos essa atividade como uma prática cotidiana de grande importância na dignidade do morrer, momento que nos despedimos de quem cuidamos e como seres humanos somos invadidos por sentimentos e emoções.

Os profissionais de Enfermagem são treinados para o cuidado/cuidar das pessoas em todo seu ciclo vital, estão presentes em todas as comunidades e instituições, atuando mundialmente na promoção da saúde, prevenção, passando pelo tratamento, reabilitação e finitude. Historicamente, e em diversas culturas, o cuidado das crianças, dos doentes e dos idosos era papel feminino.

A Enfermagem moderna tornou-se ciência e profissão pautada em modelos teóricos e pesquisas como conhecemos atualmente pelos estudos da pioneira inglesa Florence Nightingale (1820-1910) que, durante a Guerra da Crimeia (1853-1856 Inglaterra, França e Turquia contra a Rússia), chegou ao campo de batalha para atuar nos hospitais militares com dezenas de enfermeiras. Em 1854,  ela concluiu que as altas taxas de mortalidade dos soldados eram causadas pelas condições ambientais insalubres e doenças contagiosas e não pelos ferimentos nas batalhas.

 

Florence revolucionou as condições sanitárias e ambientais desses hospitais por meio de medidas de higiene e conforto, que somadas aos cuidados diretos aos doentes resultaram na redução da mortalidade dos militares de 43% para 2%. Em sua obra Notas sobre Enfermagem, delineia o conhecimento e a prática tendo como essência dos nossos cuidados e/ou da nossa assistência às respostas humanas básicas diante do processo saúde-doença, e o que nos diferencia e nos aproxima dos demais profissionais da saúde. 

Em 2020, comemoramos o bicentenário do nascimento de Florence Nightingale, o qual foi denominado Ano Internacional da Enfermagem. Em 2018, foi lançada pelo Conselho Internacional das Enfermeiras (CIE), Organização Mundial da Saúde (OMS) e Grupo Parlamentar Multipartidário para a Saúde Global do Reino Unido (APPG, sigla em inglês) a Campanha Nursing Now (tradução livre Enfermagem Agora), cujos objetivos foram: empoderar e capacitar profissionais da enfermagem como protagonistas diante dos desafios de saúde do século XXI e elevar sua contribuição para o alcance da Cobertura Universal de Saúde em diversos países. 

Nesse mesmo ano, a Pandemia da Covid-19, ocasionada pelo novo vírus corona, altamente contagioso entre todas as populações, e letal para os pacientes ao desenvolverem a Síndrome Respiratória Aguda (Sars-Cov-2), exigiu cuidados de oxigenoterapia, o suporte de ventiladores mecânicos e a internação em unidades de terapia intensiva (CTI). Isso levou milhões de profissionais da saúde de todo o planeta, em linguagem metafórica, para a linha de frente numa Guerra invisível, tendo diversos inimigos para combater além do vírus: falta de  equipamentos de proteção individual (EPIs) e insumos hospitalares, risco alto de infecção, carga horária de trabalho excessiva e baixa remuneração, desigualdades sociais, violência, sexismo, racismo, xenofobia, intolerância religiosa e contra a população LGTBQ, falta de governança e políticas públicas, negacionismo científico, disseminação de fake news, polarização política (direita x esquerda), insuficiências do capitalismo neoliberal, dentre outros, o que piorou a crise sanitária e humanitária de muitos países e, principalmente, do Brasil. 

No final de fevereiro de 2021, o Brasil completou um ano do primeiro caso registrado de infecção por Sars-Cov-2. Chegamos a atingir o número de 250 mil mortos. Num único dia, morreram 1582 pessoas no país. Nos Estados Unidos, foram alcançados 500 mil mortos e, no mundo, quase 2,5 milhões de vidas ceifadas pelo coronavírus. Quando este texto for lido, os números terão aumentado de maneira expressiva e inimaginável. As perdas dessas vidas são incalculáveis. Perdem-se familiares, colegas de trabalho e amigos. Futuros e esperanças se vão. Computamos também sobreviventes com sequelas irreversíveis a médio e a longo prazos. Há ainda o luto que não poderá ser vivido adequadamente diante das limitações sanitárias impostas pelo distanciamento social: não são permitidas visitas aos doentes com Covid-19 hospitalizados e nem funerais para despedidas.

Finitude durante a Pandemia

Entre as várias formas de cuidado na área de saúde, a Enfermagem oncológica é a especialidade que tem sua prática voltada para assistir a todos os grupos etários, em diversas fases do tratamento do câncer, podendo ser realizada em muitos ambientes de cuidado, tais como: residências, unidades básicas de saúde (UBS), clínicas, ambulatórios e hospitais. O conhecimento, as responsabilidades e metas da assistência de enfermagem no câncer são diversificados e complexos. A maioria das pessoas associam câncer a dor e morte. A enfermeira que trabalha em oncologia deve ser capaz de identificar suas próprias reações e emoções, planejando ações realistas diante dos desafios ao cuidado dos pacientes com neoplasia e, sobretudo, apoiar o paciente e família em todas as suas necessidades: física, emocional, social, cultural e espiritual.  

A realidade para o cuidado de enfermagem oncológica diante da Pandemia nos fez adquirir conhecimentos, habilidades e novas práticas para enfrentar o vírus corona das pessoas com câncer. A cada dia, o número de pacientes com Covid-19 positivos aumentavam em nossa instituição, o Instituto Nacional de Câncer (INCA). Nossas rotinas foram alteradas repentinamente, provocando o adoecimento de quase 70% dos profissionais e residentes, e a atualização das diretrizes de atendimento de acordo com os protocolos internacionais e nacionais. Tudo isso gerou apreensão e incertezas, mas a sociedade esperava que cuidássemos dos seus familiares e amigos e tivéssemos respostas, resistência e resiliência. 

O diagnóstico de câncer traz consigo a sentença de morte para quem adoece e, para a família, estigma, sofrimento e dor física causada tanto pelo crescimento exagerado das células desajustadas invadindo tecidos e órgãos quanto pelos tratamentos necessários. Em suas pesquisas, a psiquiatra suíça Elisabeth Kübler-Ross (2016) ressignificou a temática da morte diante dos profissionais de saúde, iniciando o estudo da tanatologia. As suas pesquisas sobre a morte e o morrer de pacientes com doença terminal define cinco fases da morte: negação, raiva, barganha, depressão e aceitação. O cuidado somado em cada uma dessas fases leva a esperança de que a pessoa doente receberá apoio e alívio para superá-las, experiência extensiva às pessoas que a amam ou aos profissionais da saúde.

 Cicely Saunders, outra assistente social inglesa notável, enfermeira e médica, definiu o conceito de dor total dos pacientes oncológicos muitas vezes negligenciados. A dor total afeta todos os aspectos da vida: físicos, emocionais, espirituais e sociais.  Em 1967, Cicely fundou o St. Christopher’s Hospice para assistência, pesquisa e treinamento de profissionais de saúde, difundindo por diversos países a filosofia dos Cuidados Paliativos, abordagem promovida por equipe multiprofissional que melhora a qualidade de vida dos pacientes (adultos ou crianças) e de seus familiares que enfrentam problemas associados a doenças que ameaçam a vida. Por meio dos cuidados paliativos, previne-se e alivia-se o sofrimento por meio da investigação precoce, avaliação correta e tratamento da dor e de outros problemas físicos, psicossociais e espirituais (OMS, 2017).

Os Cuidados Paliativos, mesmo sendo preconizados pela OMS como a quarta diretriz do Programa de Controle do Câncer, a qual está associada à prevenção, detecção precoce e tratamento,  ainda são deficientes na realidade brasileira. Carecemos de uma rede de atenção estruturada do Sistema Único de Saúde (SUS) e da rede privada de saúde. Outra dificuldade é a escassez de profissionais treinados.

Na prática oncológica, existe uma dificuldade quanto à transição do tratamento curativo para o paliativo, tanto na perspectiva dos profissionais quanto dos pacientes. Trata-se do chamado "momento de ruptura”. Esse é um ponto particularmente problemático da pandemia da Covid-19, pois a doença que estava ameaçando a vida das pessoas era uma doença aguda, sem tratamento conhecido. O que poderíamos oferecer? Quando não podemos curar, devemos  aliviar o sofrimento humano - o cuidado na perspectiva do direito a ser cuidado até a transição/ travessia para uma morte digna. É um dever profissional, ético e moral oferecer bons cuidados paliativos.

Citando Elisabeth Kübler-Ross “quando chegarem as tempestades da vida, pensem que elas são um presente - não no momento em que chegam, mas dez, vinte anos depois - que lhes dará força e lhes ensinará coisas que, do contrário, vocês não aprenderiam”.  Sim, nossa experiência cuidando de pessoas com  câncer como doença que ameaça a vida nos permitiu oferecer um cuidado especializado ao sofrimento humano, fosse físico, emocional e/ou espiritual. Mesmo com a crueldade do distanciamento, conseguimos aproximar as famílias e seus entes queridos através de contatos telefônicos, recados, leitura de cartas e vídeo chamadas muitas vezes realizados dos nossos próprios aparelhos de celulares. 

Conseguimos sorrir com os olhos mesmo paramentados com máscaras que não revelavam nosso rosto. Higienizamos seus corpos e tocamos seus corpos usando luvas. De mãos dadas, oferecemos o apoio diante de toda fragilidade. Frente ao medo do desconhecido, nossa escuta amorosa e compassiva permitiu a alguns a consciência da finitude que se aproximava, a concretude da morte. Assim, podiam falar e aceitar e,  finalmente, perdoar, ser perdoado, sentir gratidão, compreender o amor e fazer a travessia da vida para se tornarem infinitos no divino para os que tinham fé religiosa, ou para o universo, para os que não tinham.

Nós profissionais da Enfermagem não somos heróis, pois heróis são imortais. O que fazemos ao longo dos plantões nossos de cada dia é valorizar a vida - essa vida que se acaba e deve ser digna. Pensamos em nossa própria morte e em nossa vida cuidando de pessoas com doenças incuráveis. Encaramos a cruenta realidade há meses. Temos competência técnica e ética, somos dedicados, sentimos medo diante da brutalidade e crueldade desses números da Covid-19, mas não nos paralisamos, buscando coragem para continuar. É preciso militar em busca da saúde como um direito fundamental, pelo SUS, e pela dignidade diante da morte e do morrer.

Finalizando com as palavras de Joan Halifax (2018, 270 p.), “negar a morte é negar a vida, envelhecimento, adoecimento e morte não devem significar sofrimento” nós podemos viver e refletir que morrer seja uma travessia natural, uma completude de nossas vidas. Aceitar a nossa morte influencia a experiência do viver, vida e morte se encontram no mesmo continuum. E o socorro do início do texto, é o próprio sentido amoroso do encontro entre as pessoas, e principalmente de quem cuida e é cuidado ou vice-versa. 

PARA SABER MAIS:

BITTES JÚNIOR, Arthur. O cuidar sob a perspectiva do budismo de Niteren Daishonin e da ciência do ser humano unitário: uma história de revolução humana. 2003. Tese (Doutorado em Enfermagem) - Escola de Enfermagem, Universidade de São Paulo, São Paulo, 2003. doi:10.11606/T.7.2003.tde-28042008-095139. Disponível em: https://teses.usp.br/teses/disponiveis/7/7136/tde-28042008-095139/pt-br.php. Acesso em: 22 mar. 2021.

GEOVANINI, Telma et al. História da enfermagem: Versões e Interpretações. 4. ed. Rio de Janeiro: Thieme Revinter, 2019, 470 p.

HALIFAX, Joan. Presente no morrer: cultivando a compaixão e destemor na presença da morte. 1 ed. Rio de Janeiro: Gryphus, 2018, 270 p.

KÜBLER-ROSS,Elisabeth. Viva agora e além da morte: reflexões da médica psiquiátrica que mudou a percepção sobre a morte. 1 ed. São Paulo: Pensamento, 2016,142 p.

LYNCH,Thomas; CLARK, David; CONNOR, Stephen.R. Mapping levels of palliative care development: A global update 2011. Journal of Pain and Symptom DOI:https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2012.05.011. v. 45, n. 6, p. 1094-1106, 2013.

MATSUMOTO, Dalva Yukie. Cuidados paliativos: conceito, fundamentos e princípios. In: Manual de cuidados paliativos. Academia Nacional de Cuidados Paliativos – ANCP. Rio de Janeiro, Diagraphic, 2009. 320 p.

MENEZES, Rachel Aisengart. Em busca da boa morte: antropologia dos cuidados paliativos. 1 ed. Rio de Janeiro: Fiocruz e Garamond, 2004.

OLIVEIRA, Kalyane Kelly Duarte de et al . Nursing Now e o papel da enfermagem no contexto da pandemia e do trabalho atual. Rev. Gaúcha Enferm., Porto Alegre ,  v. 42, n. spe,  e20200120. Epub October 19, 2020.https://doi.org/10.1590/1983-1447.2021.20200120. Acesso em: 16 fev. 2021.

Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS). Brasil adere a campanha nursing now. Disponível em: https://www.paho.org/bra/index.php?option=com_content&view=article&id=5923 Acesso em: 16 fev. 2021.

SMELTZER, Suzanne C; BARE, Brenda G. BRUNNER & SUDDARTH. Tratado de enfermagem médico-cirúrgica. 9.ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2002. v. 1. 509 p.

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World Health Organization (WHO). WORLDWIDE Palliative Care Alliance (WPCA). Global atlas of palliative care at the end of life. 2nd Edition. London, 2020.

ROSA, Guimarães. Grande Sertão: Veredas. Rio de Janeiro: Nova Aguilar, 1994.

Filme: Florence Nightingale – História da Enfermagem. Direção  Norman Stone e Daryl Duke. Roteiro : Norman Stone. Reino Unido: 2008. 131 minutos.

AUTORA

Maria de Lourdes é Enfermeira Assistencial e líder do atual Setor Covid do Instituto Nacional de Câncer (INCA). Possui experiência na Educação em Enfermagem Cirúrgica e Bioética na Temática da Terminalidade nos Cuidados em Saúde. Mestra em Bioética, Ética Aplicada e Saúde Coletiva do Programa associado UERJ/UFRJ/UFF/FIOCRUZ (PPGBIOS). Possui: Licenciatura e Bacharelado em Enfermagem pela Universidade Federal de São Carlos (2004) e Especialização pelo Programa de Residência em Enfermagem em Oncologia do INCA com área de concentração em Cuidados Paliativos.